purper
29
jaargang 5 2014
04
VAN JE FAMILIE MOET JE HET HEBBEN
De Familieraad en familie- vertrouwenspersoon over de noodzaak familie te betrekken bij de behandeling.
Door Hanneke Sizoo
Dit artikel bevat:
‘Ons doel: over een jaar is het binnen alle afdelingen van Pro Persona een normale gang van zaken om familie binnen een maand na de start van de behandeling te betrekken. En dan doelen we niet alleen op de kliniek, want binnen de ambulante sector bevindt zich de grootste groep cliënten.’ Aan het woord is de Familieraad van Pro Persona, in de personen van Rudi Rikken en Hansje Krelekamp. Eveneens aan tafel: Corry Post, familievertrouwenspersoon (FVP).
De leden van de Familieraad hebben beiden familieleden die in aanraking zijn (geweest) met Pro Persona. Hansje heeft twee zonen met autisme, Asperger en schizofrenie en een echtgenoot en schoondochter bij wie ook psychiatrische problematiek speelt. ‘Inderdaad, ik heb mijn bordje vol,’ zegt Hansje. ‘Maar je groeit er geleidelijk in, dan kun je het aan.’ Rudi Rikken komt al vanaf 1983 op het terrein van voormalig De Gelderse Roos, vanwege een broer die daar lange tijd opgenomen was maar sinds twee jaar in een verpleeghuis verblijft. Rudi zit in de Familieraad voor het noordelijk deel van Pro Persona, Hansje voor het zuidelijk deel. Daarnaast is er sinds kort een centrale Familieraad, waar Rudi voorzitter en Hansje vicevoorzitter van is.
Corry Post is sinds twee jaar familievertrouwenspersoon voor Pro Persona en ondersteunt vanuit die hoedanigheid familie en hun verwanten. ‘Opvallend is dat familie zegt blij te zijn dat zij eindelijk hun verhaal kunnen doen. Hulpverleners lijken zich soms nog te weinig te realiseren welke impact het heeft om een ziek familielid te hebben. Er is vaak al heel veel gepasseerd voordat iemand zich voor behandeling aanmeldt of opgenomen wordt. Vroeger werd familie vooral buiten ’de poort’ gehouden. Dat begint nu gelukkig te veranderen, mede dankzij de Familieraad en het uitgezette familiebeleid.’
Cultuur
‘Het is nog geen cultuur in de GZZ om familie te betrekken,’ vindt Rudi Rikken. ‘In 28 jaar heb ik tweemaal een behandelaar gesproken. Als Familieraad horen wij te vaak dat contact met familie te veel tijd kost. Maar het levert juist tijd op. De familie heeft een schat aan informatie, weet hoe de cliënt was voordat hij ziek werd, bijvoorbeeld.’ Hansje: ‘Bijzonder is dat het in de GGZ voor jeugd en ouderen vrij normaal is om familie te betrekken, maar voor de tussengroep geldt vaak dat familie zelf het initiatief moet nemen.’
Hansje Krelekamp (familieraad Nijmegen)
Schrijnend
Hansje: ‘Natuurlijk horen we soms over schrijnende situaties. Familie die zich slecht behandeld voelt door personeel, zich niet gezien voelt en niet geholpen. 'Kantoortjesverpleging' is een beeld dat nog steeds opduikt.’ Rudi: ‘Maar laten we niet te veel de nadruk leggen op de situaties die misgaan, want het gaat heel vaak goed.’ Rudi heeft binnen zijn werkgebied alle afdelingen bezocht en voelde zich zeer welkom. ‘We zijn heel gericht gaan interviewen, zodat we precies weten of en op welke manier familie betrokken wordt. Dan blijkt dat het Familie In Triade-project een belangrijke stap is om familie te betrekken en dat de Triadekaart een goed hulpmiddel is. De Triadekaart wordt door verschillende klinische afdelingen gebruikt en zal in ieder geval bij alle FACT- en IHT-teams worden ingevoerd.’ (De Triadekaart is een hulpmiddel voor samenwerking tussen cliënt, familie en hulpverlener. Zie interview met Sasja Gradussen, red.)
Corry Post (familievertrouwenspersoon)
Geen contact
Corry: ‘Binnen Pro Persona zie je grote verschillen als het gaat om betrekken van familie. De meest lastige situatie voor familie is, wanneer cliënten geen contact met hen willen en hebben aangegeven dat er ook geen informatie aan de familie mag worden gegeven. Ook voor hulpverleners is dit lastig. Familie kan immers ook de oorzaak zijn van de problematiek. Dan is het belangrijk om met de cliënt te bespreken waarom hij geen contact meer wil. En daar waar familie aangeeft betrokken te willen worden en te willen weten hoe het met hun zieke familielid is, is het belangrijk om toch te zoeken naar mogelijkheden om het contact te onderhouden.’
Verschuilen achter privacywetgeving
‘Hulpverleners hebben wel degelijk wettelijke gronden om informatie te geven,’ zegt Corry. ‘Nu verschuilen zij zich nog te vaak achter privacywetgeving en het willen opbouwen van een vertrouwensrelatie met de cliënt. Dat wordt dan als excuus gebruikt om de familie er buiten te laten.’ Rudi: ‘Alle begrip, maar na een tijdje moet er echt iets gebeuren. Enerzijds omdat de informatie van de familie moet worden meegenomen in de behandeling, anderzijds omdat de familie gekend moet worden in de behandeling.’
Rudi Rikken (familieraad)
De cliënt overtuigen
Rudi: ‘We zijn dan ook blij dat het zowel landelijk als binnen Pro Persona een item is geworden. Er is beweging. Het besef groeit dat een hulpverlener structureel aan de orde stelt dat het hebben van een sociaal netwerk rond de cliënt van groot belang is. Lukt het in eerste instantie niet de cliënt daarvan te overtuigen, dan is het zinvol het later nog eens te proberen. En gelukkig zijn er steeds meer afdelingen die periodiek contact opnemen met de familie. Familieparticipatie komt steeds beter van de grond.’ Hansje: ‘Binnen Pro Persona 'zuid' zijn familieleden gevraagd mee te draaien in programmaraden en zorgcommissies. En binnen verschillende teams zijn medewerkers vrijgesteld om aandacht te besteden aan familiebetrekkingen.’
Dwang en drang
‘In het geval er gesepareerd wordt kan de familie een belangrijke rol spelen,’ zegt Corry. ‘Allereerst moet familie op de hoogte worden gesteld. En niet pas als de crisis weer voorbij is. Uit ervaring is gebleken dat familie wel degelijk een rol kan vervullen, juist omdat ze de cliënt zo goed kennen. Separatie is vaak een traumatische ervaring, het kan dan zo belangrijk zijn dat er iemand in de buurt is die vertrouwd voor je is, zoals een familielid.’ Rudi: ‘Dus wij maakten ons hard voor een protocol, waardoor het betrekken van de familie nu op de derde plaats staat en niet meer op de tiende.’
Bezuinigingen
‘Het mag niet zo zijn dat de bezuinigingen in de zorgsector reden is om familie te betrekken,’ zegt Rudi. ‘De waarde van familie moet los daarvan worden gezien. Wel beseffen we dat door ambulantisering het betrekken van familie nog belangrijker wordt, bijvoorbeeld ook bij de overgang van kliniek naar huis.’
Dat de Familieraad en de FVP overtuigd zijn van de meerwaarde van het betrekken van familie is duidelijk. Rudi: ‘We zijn enthousiast over de ontwikkelingen. Bijvoorbeeld de vanzelfsprekendheid waarmee de Raad van Bestuur ons van informatie voorziet. Ook zijn we zeer tevreden over de overeenkomst met de Raad van Bestuur waarin het familiebeleid geregeld is.’
Schoolvoorbeeld
‘Een schoolvoorbeeld voor ons is de gang van zaken binnen Triade, de afdeling Langdurende Zorg Ouderen op het terrein in Wolfheze, waar de overgang van een gesloten naar een open cultuur echt handen en voeten kreeg,’ vertelt Rudi. ‘Familie wordt daar uitgenodigd voor bijeenkomsten, er wordt open en bloot verteld hoe de gang van zaken is en wat er beter kan. Fouten worden erkend. Familie wordt nadrukkelijk uitgenodigd te vertellen over hun ervaringen. Met klachten en suggesties wordt zichtbaar iets gedaan. Familie hoort er vanzelfsprekend bij. En zo moet het overal zijn.’
De leden van de Familieraad hebben beiden familieleden die in aanraking zijn (geweest) met Pro Persona. Hansje heeft twee zonen met autisme, Asperger en schizofrenie en een echtgenoot en schoondochter bij wie ook psychiatrische problematiek speelt. ‘Inderdaad, ik heb mijn bordje vol,’ zegt Hansje. ‘Maar je groeit er geleidelijk in, dan kun je het aan.’ Rudi Rikken komt al vanaf 1983 op het terrein van voormalig De Gelderse Roos, vanwege een broer die daar lange tijd opgenomen was maar sinds twee jaar in een verpleeghuis verblijft. Rudi zit in de Familieraad voor het noordelijk deel van Pro Persona, Hansje voor het zuidelijk deel. Daarnaast is er sinds kort een centrale Familieraad, waar Rudi voorzitter en Hansje vicevoorzitter van is.
Corry Post is sinds twee jaar familievertrouwenspersoon voor Pro Persona en ondersteunt vanuit die hoedanigheid familie en hun verwanten. ‘Opvallend is dat familie zegt blij te zijn dat zij eindelijk hun verhaal kunnen doen. Hulpverleners lijken zich soms nog te weinig te realiseren welke impact het heeft om een ziek familielid te hebben. Er is vaak al heel veel gepasseerd voordat iemand zich voor behandeling aanmeldt of opgenomen wordt. Vroeger werd familie vooral buiten ’de poort’ gehouden. Dat begint nu gelukkig te veranderen, mede dankzij de Familieraad en het uitgezette familiebeleid.’
Cultuur
‘Het is nog geen cultuur in de GZZ om familie te betrekken,’ vindt Rudi Rikken. ‘In 28 jaar heb ik tweemaal een behandelaar gesproken. Als Familieraad horen wij te vaak dat contact met familie te veel tijd kost. Maar het levert juist tijd op. De familie heeft een schat aan informatie, weet hoe de cliënt was voordat hij ziek werd, bijvoorbeeld.’ Hansje: ‘Bijzonder is dat het in de GGZ voor jeugd en ouderen vrij normaal is om familie te betrekken, maar voor de tussengroep geldt vaak dat familie zelf het initiatief moet nemen.’
Hansje Krelekamp (familieraad Nijmegen)Schrijnend
Hansje: ‘Natuurlijk horen we soms over schrijnende situaties. Familie die zich slecht behandeld voelt door personeel, zich niet gezien voelt en niet geholpen. 'Kantoortjesverpleging' is een beeld dat nog steeds opduikt.’ Rudi: ‘Maar laten we niet te veel de nadruk leggen op de situaties die misgaan, want het gaat heel vaak goed.’ Rudi heeft binnen zijn werkgebied alle afdelingen bezocht en voelde zich zeer welkom. ‘We zijn heel gericht gaan interviewen, zodat we precies weten of en op welke manier familie betrokken wordt. Dan blijkt dat het Familie In Triade-project een belangrijke stap is om familie te betrekken en dat de Triadekaart een goed hulpmiddel is. De Triadekaart wordt door verschillende klinische afdelingen gebruikt en zal in ieder geval bij alle FACT- en IHT-teams worden ingevoerd.’ (De Triadekaart is een hulpmiddel voor samenwerking tussen cliënt, familie en hulpverlener. Zie interview met Sasja Gradussen, red.)
Corry Post (familievertrouwenspersoon)Geen contact
Corry: ‘Binnen Pro Persona zie je grote verschillen als het gaat om betrekken van familie. De meest lastige situatie voor familie is, wanneer cliënten geen contact met hen willen en hebben aangegeven dat er ook geen informatie aan de familie mag worden gegeven. Ook voor hulpverleners is dit lastig. Familie kan immers ook de oorzaak zijn van de problematiek. Dan is het belangrijk om met de cliënt te bespreken waarom hij geen contact meer wil. En daar waar familie aangeeft betrokken te willen worden en te willen weten hoe het met hun zieke familielid is, is het belangrijk om toch te zoeken naar mogelijkheden om het contact te onderhouden.’
Verschuilen achter privacywetgeving
‘Hulpverleners hebben wel degelijk wettelijke gronden om informatie te geven,’ zegt Corry. ‘Nu verschuilen zij zich nog te vaak achter privacywetgeving en het willen opbouwen van een vertrouwensrelatie met de cliënt. Dat wordt dan als excuus gebruikt om de familie er buiten te laten.’ Rudi: ‘Alle begrip, maar na een tijdje moet er echt iets gebeuren. Enerzijds omdat de informatie van de familie moet worden meegenomen in de behandeling, anderzijds omdat de familie gekend moet worden in de behandeling.’
Rudi Rikken (familieraad)De cliënt overtuigen
Rudi: ‘We zijn dan ook blij dat het zowel landelijk als binnen Pro Persona een item is geworden. Er is beweging. Het besef groeit dat een hulpverlener structureel aan de orde stelt dat het hebben van een sociaal netwerk rond de cliënt van groot belang is. Lukt het in eerste instantie niet de cliënt daarvan te overtuigen, dan is het zinvol het later nog eens te proberen. En gelukkig zijn er steeds meer afdelingen die periodiek contact opnemen met de familie. Familieparticipatie komt steeds beter van de grond.’ Hansje: ‘Binnen Pro Persona 'zuid' zijn familieleden gevraagd mee te draaien in programmaraden en zorgcommissies. En binnen verschillende teams zijn medewerkers vrijgesteld om aandacht te besteden aan familiebetrekkingen.’
Dwang en drang
‘In het geval er gesepareerd wordt kan de familie een belangrijke rol spelen,’ zegt Corry. ‘Allereerst moet familie op de hoogte worden gesteld. En niet pas als de crisis weer voorbij is. Uit ervaring is gebleken dat familie wel degelijk een rol kan vervullen, juist omdat ze de cliënt zo goed kennen. Separatie is vaak een traumatische ervaring, het kan dan zo belangrijk zijn dat er iemand in de buurt is die vertrouwd voor je is, zoals een familielid.’ Rudi: ‘Dus wij maakten ons hard voor een protocol, waardoor het betrekken van de familie nu op de derde plaats staat en niet meer op de tiende.’
Bezuinigingen
‘Het mag niet zo zijn dat de bezuinigingen in de zorgsector reden is om familie te betrekken,’ zegt Rudi. ‘De waarde van familie moet los daarvan worden gezien. Wel beseffen we dat door ambulantisering het betrekken van familie nog belangrijker wordt, bijvoorbeeld ook bij de overgang van kliniek naar huis.’
Dat de Familieraad en de FVP overtuigd zijn van de meerwaarde van het betrekken van familie is duidelijk. Rudi: ‘We zijn enthousiast over de ontwikkelingen. Bijvoorbeeld de vanzelfsprekendheid waarmee de Raad van Bestuur ons van informatie voorziet. Ook zijn we zeer tevreden over de overeenkomst met de Raad van Bestuur waarin het familiebeleid geregeld is.’
Schoolvoorbeeld
‘Een schoolvoorbeeld voor ons is de gang van zaken binnen Triade, de afdeling Langdurende Zorg Ouderen op het terrein in Wolfheze, waar de overgang van een gesloten naar een open cultuur echt handen en voeten kreeg,’ vertelt Rudi. ‘Familie wordt daar uitgenodigd voor bijeenkomsten, er wordt open en bloot verteld hoe de gang van zaken is en wat er beter kan. Fouten worden erkend. Familie wordt nadrukkelijk uitgenodigd te vertellen over hun ervaringen. Met klachten en suggesties wordt zichtbaar iets gedaan. Familie hoort er vanzelfsprekend bij. En zo moet het overal zijn.’
Ypsilon is een vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose. Zij maakten een folder met de titel ‘Wie zorgt praat mee’: Informatie over privacy en autonomie voor familieleden en naast-betrokkene. De folder is te bestellen. Zie www.ypsilon.org/webwinkel
‘Kantoortjes- verpleging is een beeld dat nog steeds opduikt.’
‘Familie kan ook de oorzaak zijn van de problematiek.’
‘In 28 jaar heb ik tweemaal een behandelaar gesproken.’
